Kacper, to 11-letni mieszkaniec Myślenic. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni typ 3a Kugelberga-Welander. SMA (ang. Spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka rzadka choroba, przy której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych. Konsekwencją tego procesu jest osłabienie, a także postępujący zanik mięśni. 

Choroba zdiagnozowana została u Kacpra w 2013 roku. Od tamtej pory chłopiec jest pod opieką specjalistów. W 2019 roku rozpoczął leczenie w programie lekowym Spinraza. Co cztery miesiące ma wykonywaną punkcję lędźwiową. Otrzymuje wtedy lek spowalniający postęp choroby i wzmacniający mięśnie.

Niestety, mimo leczenia, od czerwca 2020 roku Kacper porusza się na wózku inwalidzkim. Chłopiec znacznie urósł (obciążony lekami) i mięśnie nie są w stanie udźwignąć jego masy. Postępująca choroba powoli odbiera mu sprawność. Do końca życia będzie potrzebował pomocy innych w codziennych sytuacjach.

Rodzice Kacpra chcą umożliwić synowi samodzielne przemieszczanie się po całym domu. Niezbędna jest do tego winda – niestety jej koszt przekracza możliwości finansowe rodziny. Mimo wsparcia PFRON, potrzebuje ona na ten cel blisko 25 tysięcy złotych.

Kacper potrzebuje też stałej rehabilitacji i konsultacji medycznych. Ich średni roczny koszt to ok. 20 tysięcy złotych.

Rodzice Kacpra znani są w lokalnej społeczności jako osoby, na które zawsze można liczyć – tata chłopca jest zarówno zawodowym strażakiem, jak i ochotnikiem w myślenickiej jednostce OSP. Dziś to oni potrzebują naszej pomocy.

Aby zapewnić Kacperkowi rehabilitację oraz pomóc w montażu windy, która ułatwi mu codzienne funkcjonowanie, potrzebujemy zebrać dla niego blisko 45 tysięcy złotych!

AKTUALIZACJA – kwiecień 2023 r.

Kacper przez ostatni rok był intensywnie rehabilitowany. Niestety, porusza się już wyłącznie na wózku, nie jest w stanie sam chodzić. Jest pod ciągła opieką specjalistów. Po ostatnich konsultacjach u ortopedy w Zakopanym została podjęta decyzja o operacji stopy. Kacper jest w stanie stać, ale jego stopa układa się w  nieprawidłowy sposób na bok. Stopa lewej nogi uległa deformacji i wymagała interwencji chirurgicznej. Podczas operacji lekarze wydłużyli mu ścięgna zginaczy kolana, Achillesa, palców u nóg oraz zrobili potrójną artrodezę stępi. Mamy nadzieję, iż odbyta operacja w przyszłości pozwoli chłopcu na postawienie kolejnych pierwszych kroków. 

Kacper w dalszym ciągu jest pod opieką neurologów w Prokocimiu, gdzie co 4 miesiące dostaje lek spinraze podczas punkcji lędźwiowej. Jest bardzo dzielnym pacjentem, który rzadko narzeka, choć często towarzyszy mu ból.

Poza tym Kacper jest wesołym 12-latkiem, uczniem klasy 6 w klasie integracyjnej. Uczy się bardzo dobrze, ma wielu kolegów i koleżanek. Jest bardzo lubiany wśród rówieśników. Niestety szkoła do której uczęszcza nie jest dostosowana do jego potrzeb, ale dzięki kolegom jest w niej w miarę samodzielny.

Dzięki zakupionej dostawce elektrycznej stał się bardziej samodzielny, jeździ na długie wycieczki, wychodzi z kolegami.

Dzięki pomocy naszych darczyńców dotychczas zakupiliśmy dla Kacpra wózek inwalidzki z oprzyrządowaniem, krzesło schodowe, ortezy oraz pokryliśmy koszty rehabilitacji – łącznie na kwotę blisko 51 tysięcy zł.

Z całego serca dziękujemy za dotychczasową pomoc – 100% przekazanych darowizn jest przeznaczone na pomoc naszym podopiecznym.